Согласно исследованию детей, представленному 4 мая 2019 г. во время 10-го Конгресса Международной ассоциации педиатрических трансплантологов, после трансплантации почки дети могут испытывать проблемы с качеством жизни, что подчеркивает важность проверки психосоциальных функций реципиентов трансплантата.
По данным Министерства здравоохранения и социальных служб, около 2000 детей и подростков моложе 18 лет находятся в национальном списке ожидания трансплантации органов, при этом большинство младенцев и детей школьного возраста ожидают пересадки сердца, печени или почки, а большинство детей старше 11 ждем почку или печень. В 2018 году 1895 ед.S. дети получили трансплантаты.
Исследовательская группа Children’s National хотела напрямую услышать от детей о качестве их жизни после трансплантации почки, чтобы своевременно принимать меры для детей. Как правило, пациенты, которым была проведена трансплантация почек, сообщали о снижении качества жизни по сравнению со здоровыми сверстниками, с более серьезными проблемами психического здоровья, нарушенным режимом сна и длительной болью.
Команда Детей измерила общее качество жизни, связанное со здоровьем, с помощью модуля PedsQL Generic Core из 23 пунктов, и оценила качество жизни, связанное с трансплантацией, с помощью модуля PedsQL-Transplant. Формы, которые можно использовать для пациентов в возрасте от 2 лет, занимают от пяти до 10 минут и были предоставлены ребенку, родителю или лицу, оказывающему первичную помощь, в зависимости от обстоятельств, во время контрольного визита после трансплантации.
Тридцать три диады пациент-родитель выполнили измерения, и еще 25 отчетов были получены либо от пациента, либо от родителей. Средний возраст пациентов – 14 лет.2; 41 год.4% были женщины.
"В целом, у детей, которым была проведена трансплантация почки, было минимальное беспокойство по поводу качества жизни после операции. Отрадно, что у большинства педиатрических пациентов не было серьезных проблем, однако диапазон оценок качества жизни указывает на то, что у некоторых пациентов были значительные трудности," говорит Каушалендра Аматия, доктор философии.D., детский психолог в области нефрологии и кардиологии Детского национального центра и ведущий автор исследования.
Когда исследовательская группа просматривала отчеты, предоставленные родителями, они обнаружили, что их описания иногда разительно отличаются от ответов детей.
"Родители сообщают о более низких ценностях эмоционального функционирования, социального функционирования и общего качества жизни, указывая на то, что родители воспринимают своих детей как имеющих больше трудностей в этих конкретных областях, чем собственные самоотчеты пациентов," Аматя добавляет.