Большинство участников клинического испытания находит, что выгода разделения персональных данных перевешивает риски

И не обращая внимания на низкие уровни доверия к фармацевтическим компаниям, большая часть из тех, кто принимает участие в клинических опробованиях, готово поделить их эти с компаниями препарата, исследователи нашли.Изучение будет размещено в выпуске 7 июня The New England Journal of Medicine. Ведущий создатель – Мишель Мелло, JD, врач философии, доктор наук права и исследования политики и здравоохранения.

Стивен Гудмен, Мэриленд, врач философии, преподаватель медицины и исследования политики и здравоохранения, есть ведущим автором.Исследователи опросили 771 нынешнего и недавнего участника от разнообразного примера испытаний в трех отвлечённых медицинских центрах В США.

Они задали вопрос о практике создания персональных данных, собранных в медицинском изучении, обширно дешёвом по окончании удаления информации, которая имела возможность опознать отдельных участников. Практически 80 процентов из рассмотренных ответили на вопросы – и меньше чем 8 процентов ответчиков ощущали, что потенциальные негативные последствия совместного применения данных перевесили преимущества.Примерно 93 процента из рассмотренных заявили, что, весьма либо пара возможно, разрешат их разрешённым быть поделёнными с университетскими учеными, и 82 процента, либо весьма либо пара возможно, разрешат их разрешённым быть акцией с учеными из коммерческих компаний. Исследователи нашли, что готовность поделить была высока независимо от цели, для которой будут употребляться их эти, в случае если той целью не была тяжба.

Не смотря на то, что кое-какие инвесторы и исследователи опробования переживали, что участники имели возможность бы возразить против совместного применения данных как вторжение в личную судьбу, самое громадное беспокойство ответчиков было то, что «совместное применение данных имело возможность бы сделать вторых менее возможно, дабы пройти регистрацию в клинических опробованиях», написали авторы. «Меньше тревоги было выражено о дискриминации (22 процента) и эксплуатации данных для прибыли (20 процентов.)»Авторы признают, что от клинического совместного применения данных нет никакого возвращения.

«Мы скоро двигаемся к миру, в котором широкое разделение информации о клиническом опробовании участвующего уровня – норма», написали они.Расширение доступа к даннымКрупные редакторы журнала и спонсоры исследования начали содействовать совместному применению данных, и Национальные Университеты Здоровья сейчас требуют, дабы его приобретающие в дар обрисовали, как они поделят собственные эти с другими.Ассоциации фармацевтической индустрии приняли на себя обязательство делать эти более дешёвыми, и пара платформ данных сейчас дешёвы, таковы как Открытый Проект Доступа к данным Йельского университета.

Мелло заявил, что она была пара поражена результатами обзора, «учитывая количество испуга любой слышит на конференциях о совместном применении данных».«Весьма интересно, практически добрая половина отечественного примера испытала нарушение их личной жизни персональных данных в другом контексте, все же они были все еще готовы поделить собственные информацию о клиническом опробовании», сообщила она.

Иначе она сообщила, люди, каковые принимают участие в клинических опробованиях, смогут быть особыми.«Я подозреваю, что участники испытания смогут различаться от общественности в целом», сообщил Мелло. «Они уже подвергаются рискам принести пользу науке при помощи их участия опробования».Большая часть тех участников, наровне с клиническими исследователями, считает, что польза обменивания данными включает ускоряющееся научное открытие и улучшающий правильную отчетность результатов опробования.

Компании странное совместное применение данныхВсе же кое-какие промышленные спонсоры и следователи испытаний странны, стремительное перемещение к широкому совместному применению данных из-за «потенциала вредит участникам изучения», написали авторы. «Следователи высказывают заботы, что личная судьба участников не может быть соответственно защищена, в особенности в свете того факта, что специалисты показали, что вероятно повторно выяснить эти участвующего уровня».

Помимо этого, авторы написали, кое-какие фармацевтические компании предотвратили, что совместное применение разрешённых могло охладить готовность людей принимать участие в опробованиях, так задержав доступность новых способов лечения. В действительности 31 процент из рассмотренных был пара либо весьма озабочен тем, дабы похитить их личную данные. Однако, самый ощущавший польза совместного применения данных были более серьёзными.

«Достижение мира, в котором разделение информации о клиническом опробовании простое, требует преодоления нескольких неприятностей – денежный, технический и готовый к эксплуатации», написали авторы. «Но в этом обзоре, возражения участников на совместное применение данных, казалось, не были громадным барьером».

Зов тайги