Как родители выполняют заботу об их детях с другими потребностями и ограниченными возможностями? Что помощь дешева, и как США и другие системы выдерживают сравнение?Во-первых, при беседе об «ограниченных возможностях» мы сталкиваемся с яркими проблемами с определением.
Мы говорим о физических ухудшениях либо проблемах, каковые являются долгим сроком либо постоянный? Что довольно тех аутичных детей спектра, каковые смогут быть патологически «подарены» в некоторых областях и нуждаться в особой обучающей помощи? Это – то, из-за чего термин «особые потребности» в большинстве случаев предпочитается.
Кроме того под этим зонтиком, существует изумительный ряд требований, каковые будут обращены. На физических передних, особых потребностях у детей возможно что-либо от пищевых аллергий до летальных заболеваний.В развивающихся терминах диапазон может простираться от задержек, каковые должны схватить помощь тем, каковые останутся безвозвратно укрепленными, и с обстоятельствами, простирающимися от умеренных неспособностей к обучению до глубокого познавательного ухудшения.Эмоционально, кроме этого, особые потребности смогут расположиться всецело от случайных приступов тревоги до тяжелых психиатрических неприятностей.
Но, обозначение полезно для определения достижимых целей, достигая осознающий в пределах семей и для получения отчаянно нужной помощи.’Маркировка’Существует предстоящая главная неприятность, воздействующая практически на каждую семью со особым ребенком потребностей.
Получение опытной помощи зависит от диагноза, ‘заявления’, определяющего количество неприятности.Но это заявление диагноза может стать контрпроизводительной «этикеткой».Одна опасность пребывает в том, что из этого на, ребенок лечится как «страдающий от…» вместо того, дабы быть увиденным в целом человек с широким спектром простых потребностей человека.
Вторая опасность, в особенности острая имея дело со непростыми психотическими условиями, пребывает в том, что начальный диагноз очень сильно ограничит более поздние способы лечения.Важность лечения прошлых ребёнка и наблюдения этикеток как «целый человек» есть одной из «домашних истин», определенных для своих родителей США финансируемый департаментом образования Национальный Центр Распространения Детей с Ограниченными возможностями (NICHCY).
NICHCY говорит:«Наличие инвалидности есть частью соединения, но так есть прочностями Вашего ребенка, тканевой жидкостью, интересами и талантами».«Не разрешайте этикеткам дотянуться Вас. Применяйте этикетку, в то время, когда это комфортно либо полезно, как то, в то время, когда Вы ищете данные об инвалидности собственного ребенка.
Забудьте другую часть этикетки времени. Ваш ребенок тот же человек, так или иначе. Он либо она не изменился на один бит – этикетка либо никакая этикетка».
NICNHY начался как Национальный Информационный центр для Детей С ограниченными возможностями и Молодого человека. Это оперирует как «расчетная палата» Америки для знаний и ресурсов информации на специальном образовании и ограниченных возможностях для молодежи всех возрастов до 21 года.Громадная Мысль в Соединенных ШтатахNICHCY отвечает на тысячи запросов информации ежегодно от семей, специалистов, защитников и других, обеспокоенных проблемами молодой человек и вызывающие дети с ограниченными возможностями.
Это говорит, что многие из тех людей обеспокоены, что детей, о которых они заботятся, будут клеймить.Тут, NICHCY цитирует Конгресс США:«Существует большое количество домашних истин об инвалидности, но вероятно самый видимый – то, что инвалидность есть естественной частью людской опыта…»
Это формирует преамбулу к Закону об образовании Ограниченных возможностей 1975 года, создающему фонд законов Америки в области особого образования. Сейчас переделанный как Люди с Законом об образовании Ограниченных возможностей (Мысль), это стало установленным как главный поручитель национальной и федеральной помощи для особых детей потребностей.Объединенный с законом «Ни одного отстающего ребенка» 2001 года, программой федеральной помощи для находящихся в невыгодном положении студентов, Мысль обязана обеспечивать, дабы все особые дети потребностей, независимо от средств своих родителей, взяли образование, устанавливающее измеримые цели и высокие нормы.Национальный Центр Распространения кроме этого видится со многими родителями, нервничающими, что их детские ограниченные возможности означают, что они не смогут взять образование в педагогических училищах либо должны быть ограничены, дабы отделить классы.
«Не верный», объявляет NICHCY. «Потому, что Вы определите больше о совокупности в области особого образования и как она трудится, Вы отыщете, что Мысль практически предпочитает студентов, взявших образование совместно в простом классе».Фрагментация помощи в Англии
В английской, образовательной помощи особых образовательных потребностей (SEN) дети, как предполагается, больше ткут в образовательное предоставление и господствующее здоровье.Но интеграции заботы не оказывает помощь историческая ересь, неизменно существовавшая в уходе между «детским уходом» неспособностей «и уходом к обучению», ни на фрагментации обязанностей по помощи особых потребностей между здоровьем, службами и системами образования социального обеспечения.Соответственно правительство Великобитании было вынуждено преобразовать совокупность, признанную как «не соответствующий целевому назначению». Потому, что Сара Титэр, занимаюший ранее пост министра Англии детей, сообщила в мае 2012:«Существующая совокупность устарела.
Довольно часто это не светло родителям, [ни] к местным услугам, кто важен за поставку на заявлении особых потребностей».«Тысячи семей должны были бороться в течение многих месяцев, кроме того лет, с разными агентствами, для получения заботы эксперта, в которой нуждаются их дети.
Недопустимо, что они вынуждены пойти от колонки штатива до почты, выясняясь перед бюрократией и мучительными задержками, для получения поддержки, оборудование и терапию».Английская реформа
Teather только что сказал, что с 2014 Семьи и Дети Англии Билл (сейчас пробивающийся через Палату лордов) дадут родителям новые права на услуги эксперта образовательных потребностей (SEN) закрытия сделки и отключенную заботу о детях.Это кроме этого по закону потребует, дабы здоровье, здравоохранение и образование сотрудничали, дабы запланировать и обслуживание молодых детей-людей и комиссии инвалидов. Единственная объединенная оценка дала бы квалификацию своих родителей для личного бюджета для помощи, дав им, в первый раз, некоему контролю над затратами, а не полагалась бы на их местные власти как на монопольного .Другие реформы стремятся упрощать национальные услуги, что-то приветствуемое Кристин Ленехэн, директором Совета по Детям-калекам, стратегическому партнеру английского правительства на реформах СЕНАТОРА.
Она говорит, что реформы займутся «полем битвы для семей методом обеспечения местных одолжений, к каким присоединяются, и ясной местной информации».Контрольно-пропускные пункты ресурсаТолчок законодательства с обеих сторон Атлантики имел возможность бы быть похожим неостанавливаемый импульс к универсальному доступу к ресурсам и поддержке для детей со особыми потребностями.
Но существует вторая неудобная реальность, это время от времени, непреодолимая сила морального и социального оправдания сталкивается с неподвижным объектом отсутствия ресурсов.Это столкновение надежды против ресурсов довольно часто происходит в безденежных влияниях Национальной работы здравоохранения, как MNT сообщил в случаях 5-летнего Дэниела Претти – см. Ведущего хирургию церебрального паралича: летний Джозеф – и 8-поездка Дэниела Хилл.У обоих этих мелких мальчиков имеется формы церебрального паралича, которую дорогую Отборную дорсальную ризотомию (SDR) спинная хирургия имела возможность разрешить им поддержать и идти без посторонней помощи.
И в том и другом случае их родители приложив все возможные усилия пробуют поднять больше, чем? 50 000 (77 000$) должны были заплатить за SDR в Соединенных Штатах.
При Джозефа операция была намечена в Лидсе Неспециализированный Изолятор, около их дома в Уэйкфилде, Западных Йорках, пока местные ответы финансирования не были приняты национальным органом. Национальная Госслужба здравоохранения, уполномочивающая тело, берет управление от Национального Университета Здоровья и Клинического (ХОРОШЕГО) Превосходства, чей последний обзор закончился:«Текущие доказательства на SDR для мышечной спастичности при церебральном параличе говорят о том, что существует риск важных но прекрасно признанных осложнений. Доказательства на эффективности соответствуют.
Исходя из этого эта процедура может употребляться при условии, что обычные меры существуют для аудита и клинического управления».Благотворительная помощь
Сталкивающийся с официальным отказом, родители как Анджела Хилл и Кэтрин Претти должны обратиться с просьбой о помощи от Благотворительных учреждений, таких как Количество либо Дерево Надежды, поддерживающей обращения сбора средств и в Дэниеле и в случаях Джозефа.Джереми Маррис, Дерево начальника Надежды, есть симпатическим к интенсивному лицу своих родителей давлений в получении помощи, они считают, что их детям необходимо. Он говорит:«Это неизменно – родители, сталкивающиеся с расстройствами и кто находится на линии фронта в этих сражениях».
Миссия благотворительности пребывает в том, дабы оказать помощь родителям, преодоленным, финансировав кризисы как те, каковые выясняются перед Джозефом и Дэниелом, помогая собрать деньги независимо. Это делается все более и более успешным в этом с числом увеличения детей, которому оказывают помощь, от примерно 15 в 2010 к практически 100 в прошедшем сезоне.Благотворительность кроме этого разглядывает себя как наличие полезной роли, дабы играться, как NICHCY, как информационный информационный центр, связывая своих родителей с поставщиками оборудования и специалиста услуг.Несколько
В этом они не являются одними. Существует сейчас больше чем 180 000 зарегистрированных благотворительных организаций в Уэльсе и Англии с сотнями более создаваемый ежегодно.Общее число, не смотря на то, что, лишь уменьшилось с 2000, в то время, когда Гордон Макви, председатель совета директоров Кампании Изучений рака, открыто предотвратил, что общественность становилась смущенной и что это имело возможность уничтожить доверие и помощь.Само собой разумеется, любой беспорядок в Англии затмился бы этим в Соединенных Штатах, где в 2009 было 1,4 миллиона благотворительных учреждений – один для каждых 225 человек.
Благотворительный начальник Рабочей группы, Сэм Юнджер, выразил к тому, дабы быть «удивленным» отсутствием межблаготворительного сотрудничества, но добавил: «Большое количество благотворительных учреждений создано увлеченными методом, которым они делают вещи».Для своих родителей, ищущих помощь, разнообразие благотворительной помощи вправду, по крайней мере, свидетельствует, что постоянно существует кто-то еще, дабы привлекаться. Для этих своих родителей главные приоритеты постоянно являются тем же.Одна американская мама, Патрисия Макгилл Смит, написала очень сильно о беспомощности и чувствах одиночества, которая может сокрушить своих родителей – и значение того, дабы обращаться к вторым.
Патрисия говорит:«Был родитель, помогший мне. Спустя двадцать два часа по окончании диагноза моего собственного ребенка, он заявил, что я ни при каких обстоятельствах не забывал:’Вы не имеете возможность осознать его сейчас, но в том месте имеете возможность приехать время в Вашу жизнь, в то время, когда Вы отыщете, что наличие дочери с инвалидностью есть благословением’.Я могу не забыть озадачиваться этими словами, каковые были, однако, неоценимым подарком, осветившим первый свет надежды на меня…"
Патрисия, в ней, Вы не являетесь одними статья, рекомендует пэру от родителя к родителю программы как неоценимую первую остановку, наровне с NICHCY.Потому, что Терри Мауро, мать двух участника кампании и молодых людей СЕНАТОРА за особое предоставление потребностей в Соединенных Штатах, помещает его:«Существуют кое-какие неспециализированные опасения что родители связи приведённых к детям, включая:Получение адекватной приспособляемостей и заботыПриводя к принятию в расширенной семье, школе и сообществе
Планирование робкого будущего иНаладка ожиданий и режимов.Родители детей со особыми потребностями довольно часто более эластичны, сострадательны, упрямы и эластичны, чем другие родители. Они должны быть."