Люди с болезнью Паркинсона (БП) сталкиваются с широким спектром симптомов и проблем. Команда из Великобритании, работающая с болезнью Паркинсона, включая нескольких участников, вовлеченных в процесс вовлечения пациентов и общественности (PPI), опросила пациентов, чтобы выяснить, какие симптомы болезни Паркинсона беспокоят их больше всего и как приоритеты могут меняться в зависимости от продолжительности состояния. Их цель состояла в том, чтобы определить, где более всего необходимы улучшенные методы лечения и стратегии, чтобы помочь сохранить независимость и качество жизни. Они сообщают о своих выводах в Журнале болезни Паркинсона.
"Хотя БП имеет некоторые общие черты, такие как тремор, ригидность и брадикинезия, болезнь очень разнообразна, и каждый человек испытывает свое собственное уникальное сочетание симптомов и побочных эффектов," объяснила ведущий следователь Клэр Дж. Бэйл, М.С., болезнь Паркинсона, Великобритания, Лондон, Великобритания. "Результаты этого исследования подчеркивают, что приоритеты в отношении симптомов и лечения являются личными и могут существенно меняться по мере прогрессирования болезни Паркинсона. В центре их заботы должны быть личные приоритеты пациентов для улучшения жизни, и понимание этих приоритетов жизненно важно для обеспечения того, чтобы будущие исследования были сосредоточены на том, что наиболее важно для пациентов."
По мере прогрессирования БП количество и тяжесть симптомов увеличивается, а количество лекарств, необходимых для лечения симптомов, также увеличивается, что приводит к большему риску побочных эффектов и колебаний, способствующих увеличению инвалидности.
Руководящая группа проекта, состоящая из представителей персонала из Великобритании и участников PPI из Сети поддержки исследований благотворительной организации, разработала простой онлайн-опрос с произвольным текстом, в котором участникам предлагалось определить до трех аспектов болезни Паркинсона, которые их больше всего беспокоят.
"Мы работали с людьми, страдающими болезнью Паркинсона, над созданием, предоставлением и анализом ответов на этот опрос, гарантируя, что результаты действительно отражают голос людей с этим заболеванием," объяснила г-жа. Bale. "Результаты убедительно подчеркивают широту и глубину симптомов и проблем, с которыми люди с болезнью Паркинсона сталкиваются ежедневно. Эти результаты имеют значение для развития ориентированного на человека управления и ухода, а также для направления будущих исследований по улучшению качества жизни."
На опрос было получено 790 ответов, в которых сообщалось о 2295 проблемах, связанных с БП, которые затем были сгруппированы в 24 широких области симптомов. Из них почти 60% были классифицированы как двигательные симптомы, 37% – как немоторные проблемы и 3% – как проблемы с приемом лекарств. Тремор был наиболее частым симптомом в целом. О нем чаще упоминали те, кто находился на ранних стадиях болезни Паркинсона, и о нем сообщали реже по мере прогрессирования состояния. Это показывает, что тремор по-прежнему является главным приоритетом для исследований и лечения людей с БП, но по мере развития состояния другие симптомы могут стать более острыми.
Респонденты указали на важность немоторных симптомов, начиная с первоначального диагноза. Респонденты, которым поставлен диагноз в течение двух или менее лет, часто сообщали о проблемах психологического здоровья, усталости, когнитивных функциях и боли. Проблемы с ходьбой, равновесием и падениями, проблемы с речью, замерзание (неспособность двигаться вперед в течение нескольких секунд или минут) и дискинезия (непроизвольные, неконтролируемые движения) становились более важными по мере прогрессирования состояния, тогда как тремор, скованность и психологическое здоровье становились меньше важно по мере прогрессирования состояния. У людей, живущих с БП в течение 11 и более лет, чаще всего упоминались проблемы с равновесием и падения, за которыми следовали трудности с ходьбой и речью.
"Мы надеемся, что эти данные побудят исследователей, которые работают с людьми с болезнью Паркинсона, лучше понять их приоритеты и разработать более эффективные методы лечения и в один прекрасный день излечение. Это понимание имеет решающее значение для обеспечения лучшей поддержки сегодня и для предоставления более качественного лечения в будущем. Мы также надеемся, что в этих исследованиях будут участвовать люди, страдающие этим заболеванием, их партнеры и семьи в разработке, проектировании и проведении этих исследований, чтобы гарантировать, что они действительно будут сосредоточены на том, что наиболее важно для людей, живущих с болезнью Паркинсона," добавлен участник PPI Dr. Мартин Рамсби.
Болезнь Паркинсона – это прогрессирующее неврологическое заболевание, которое влияет на движение, мышечный контроль и равновесие и характеризуется широким спектром моторных и немоторных симптомов. Это второе по распространенности нейродегенеративное расстройство, связанное с возрастом, от которого страдают около 3% населения к 65 годам и до 5% людей старше 85 лет. В Великобритании от него страдают около 145000 человек, причем соотношение мужчин и женщин составляет около 3: 2.