Первое научное исследование компенсаторных стратегий – методов маскировки аутизма – обнаруживает, что они имеют положительные и отрицательные результаты, повышая социальную интеграцию, но, возможно, также приводят к ухудшению психического здоровья аутичных людей и могут быть препятствием для постановки диагноза.
Впервые компенсаторные стратегии, используемые людьми с аутизмом, были изучены и сопоставлены в качественном исследовании с использованием онлайн-опроса 136 взрослых, опубликованного в журнале The Lancet Psychiatry. Исследование показало, что использование компенсаторных стратегий связано как с положительными, так и с отрицательными последствиями. Компенсация улучшает социальные отношения, увеличивает независимость и занятость, но также может быть связана с плохим психическим здоровьем и поздней постановкой диагноза. Предварительные результаты подчеркивают необходимость повышения осведомленности об этих стратегиях среди врачей и большей поддержки тех, кто в ней нуждается.
Расстройство аутистического спектра характеризуется нарушениями социальной коммуникации и повторяющимся и ограниченным поведением. Существует ограниченное понимание того, почему некоторые аутичные люди кажутся нейротипичными в своем поведении, несмотря на связанные с аутизмом когнитивные трудности или различия.
Компенсация – это адаптивный процесс, в ходе которого формируется новое поведение во избежание негативных результатов. Это отличается от маскировки, при которой предполагаемое нежелательное поведение скрывается или прекращается. В случае людей с аутизмом люди могут использовать прошлый опыт или логику, чтобы реагировать на социальные ситуации, чтобы увеличить возможности и "вписаться" с обществом. Тем не менее, они по-прежнему страдают аутизмом на нейрокогнитивном уровне, и это может привести к проблемам при диагностике и поддержке людей.
Люси Ливингстон, ведущий автор исследования Королевского колледжа Лондона, Великобритания, говорит: "В этом исследовании подчеркивается, что компенсация – это адаптивный ответ на внешнее давление общества. Этот вывод согласуется с исследованиями, согласно которым аутичные люди, несмотря на негативное влияние на их благополучие, стремятся соответствовать ожиданиям общества в отношении поведения. Нейротипичное общество могло бы сделать больше для приспособления людей с аутизмом, что, как мы предполагаем, могло бы уменьшить потребность в компенсации им."
Авторы рекламировали набор участников для своего исследования через социальные сети и Национальное общество аутистов. 136 взрослых попросили пройти онлайн-исследование. 58 из участников имели клинический диагноз, 19 опознали себя без официального диагноза и 59 не были диагностированы или опознали себя самостоятельно, но сообщили о социальных трудностях. В ходе исследования изучалось, какие компенсаторные стратегии использовали участники, были ли используемые стратегии подобными у людей с диагнозом и недиагностированным, и как компенсаторные стратегии влияли на диагноз.
Участников попросили самостоятельно сообщить об аутических чертах, заполнив анкету из десяти пунктов аутистического спектра, а затем серию открытых вопросов об их социальных компенсационных стратегиях. Они также сообщили, насколько успешными и утомительными были их стратегии, и о вероятности того, что они порекомендуют их другим людям с социальными трудностями.
Команда определяет несколько стратегий, используемых людьми с диагнозом аутизм и без него (включая маскировку поведения, такую как сдерживание истинных мыслей или подавление атипичного поведения, поверхностную и глубокую компенсацию, такую как планирование и репетиция разговоров или изучение правил вербального и невербального поведения, и стратегии приспособления, такие как изо всех сил, чтобы быть полезным – полный список см. в дополнительной таблице 3 в Приложении), которые в равной степени использовались людьми, которым был официально поставлен диагноз аутизм, и теми, кто не был.
Неглубокие стратегии, такие как смех после шутливых реплик, были обычным явлением у участников, которые сообщили о большем количестве аутичных черт, и были связаны с негативными последствиями компенсации. Что особенно важно, эти поверхностные стратегии труднее в стрессовых ситуациях или при усталости.
Участники использовали свои интеллектуальные способности и способности к планированию, чтобы регулировать социальное поведение и следовать социальным нормам – устанавливая зрительный контакт – заранее планируя социальные тонкости – задавая другим вопросы о себе – и переключаясь между социальными правилами. Эти стратегии были более сложными, когда они отвлекались или находились в стрессе, но, что важно, они не уменьшали внутренние социальные когнитивные трудности участников.
У использования этих стратегий были самые разные мотивы, в первую очередь социальная мотивация и желание развивать значимые отношения. Один участник говорит: "С компенсацией у меня есть работа, на которой люди уважают мою работу и просят моей помощи и мнения…Меня любят коллеги и друзья…Я не жил на грани, потерянный и одинокий, как мог бы. Мне очень повезло."
Также существовало мнение, что нейротипичные люди могут "смотреть сквозь" эти стратегии. Один участник сообщил: "Есть очевидные недостатки, если вы наблюдательны – я повторяюсь или использую фразы из фильма / телевидения и иногда говорю что-то неуместное." Другой заметил: "Мне кажется, что я действую большую часть времени, и когда люди говорят, что у меня есть характеристика, я чувствую себя мошенником, потому что я сделал эту характеристику явной." (Смотрите цитаты других участников на панели в документе).
Использование этих стратегий было связано с плохим психическим здоровьем, а также на диагностику аутизма и поддержку. 47 из 58 диагностированных участников были диагностированы поздно в зрелом возрасте. Остальным 11 был поставлен диагноз в возрасте до 18 лет.
Было обнаружено, что внешняя среда влияет на компенсацию, и может быть так, что люди с аутизмом проявляют себя как нейротипичные в одних ситуациях, но не в других. Клиницисты должны знать об этом при измерении компенсации и диагностике аутизма. Последние данные свидетельствуют о том, что только 40% врачей общей практики в Великобритании – первое контактное лицо для людей, обращающихся за диагнозом – уверены в идентификации расстройства аутистического спектра.
Люси Ливингстон говорит: "До сих пор ни одно исследование напрямую не изучало компенсаторные стратегии, используемые аутичными людьми в социальных ситуациях, и мы предоставляем доказательства их существования и модуляции различными факторами. Поскольку они представляют собой препятствие для диагностики аутизма, повышение осведомленности врачей о компенсаторных стратегиях поможет выявить и оказать поддержку аутичным людям, которые их используют. Мы надеемся, что это исследование приведет к уточнению диагностических руководств, которые в настоящее время содержат мало рекомендаций по стратегиям компенсации при аутизме и сопутствующих психических состояниях."
Авторы отмечают некоторые ограничения, в том числе то, что их выборка включала высокую долю женщин, участников с поздним диагнозом и хорошо образованных участников. Из-за самоотчета он мог не улавливать подсознательное поведение. В будущих исследованиях следует принять во внимание оба этих ограничения, используя более репрезентативные выборки населения и количественные показатели. Кроме того, в будущем может быть исследована роль других факторов, влияющих на социальное давление, таких как множественные пересекающиеся идентичности и их роль в компенсации.
В связанной статье с комментарием доктор. Джулия Пэриш Моррис из Центра исследований аутизма Детской больницы Филадельфии, США, говорит: "Хотя многие люди компенсируют это во время социального взаимодействия, это может быть особенно утомительным и мучительным упражнением для людей с расстройством аутистического спектра. Это открытие вызывает вопрос: следует ли указывать субъективный дистресс в диагностических критериях расстройства аутистического спектра?? Например, DSM-5 можно изменить следующим образом: "Симптомы вызывают клинически значимые нарушения в социальных, профессиональных или других важных областях текущего функционирования [- включая субъективный дистресс]."