Они обнаружили рак в печени Коллин Даффи 18 месяцев назад, вскоре после рождения ее второй дочери. То, что они обнаружили дальше, было еще более пугающим: это был вовсе не рак печени; это был рак груди, который уже распространился.
И вот так 32-летняя мать двоих маленьких детей внезапно заболела раком на поздней стадии.
Когда болезнь метастазировала в мозг Даффи в ноябре прошлого года, ее онколог из Университета Дьюка в Северной Каролине направил ее в лос-анджелесскую компанию Reimagine. Это своего рода онлайн-курс Cancer U, который предлагает виртуальный курс из девяти частей, чтобы научить жертв рака и их близких умениям справляться с социальными, эмоциональными и духовными проблемами, которые ставит болезнь.
Врач сказал ей, что курс, известный как Pillars4Life, был клинически доказанным методом, который помог многим другим ее пациентам. Итак, Даффи записалась, и она только что закончила курс в прошлом месяце.
"Рак – это такая штука в уме. Вы не можете игнорировать беспокойство, беспокойство и стресс, и этот урок помог мне справиться с этой стороной," говорит Даффи, которая живет со своей семьей в Александрии, штат Вирджиния., а работает системным инженером ?? сейчас неполный рабочий день ?? в Lockheed Martin.
"Они учат вас, как переориентировать и перенаправить свои мысли. Они учат вас, как переосмыслить вещи, чтобы они были более позитивными. Если у вас плохой день и у вас плохие мысли, это поможет вам выбраться из паники."
Reimagine – это детище Кристин Макдермотт, лицензированного консультанта по вопросам брака и семьи, и Тины Стейли, клинического социального работника, которая много работала с пациентами в конце жизни.
Они встретились 12 лет назад в Аспене, штат Колорадо., а позже работал вместе с онкологическими больными в больнице Аспен-Вэлли. Идея Reimagine выросла из их партнерства там.
"Мы считаем, что дополняем медицинское обслуживание и действительно помогаем людям восстановить свою личность, чувство целостности," Макдермотт сказал. "Мы все стремимся к тому, чтобы люди чувствовали себя лучше посреди всего этого хаоса и потрясений, вызванных раком."
В дополнение к курсу Pillars, Reimagine соединяет своих клиентов друг с другом в онлайн-чате, подобном Facebook, что позволяет им оставаться на связи еще долго после окончания урока. Он также делает для них доступными экспертов по таким вопросам, как питание и фитнес, и издает журнал о жизни с раком.
Компания со штаб-квартирой в среднем районе Уилшир в Лос-Анджелесе продает весь пакет за единовременную плату в размере 399 долларов, что дает пожизненный доступ ко всем этим материалам.
За дополнительные 100 долларов, лицо, осуществляющее уход за пациентом ?? супруг, брат или сестра, ребенок или друг ?? также может стать пожизненным участником Reimagine. Компания планирует предложить серию курсов повышения квалификации за дополнительную плату.
С тех пор, как Reimagine начал предлагать свой курс в середине 2011 года, его прошли около 2000 человек. Помимо физических лиц, клиентами компании являются ряд больниц и некоммерческих организаций, в том числе Национальные институты здравоохранения.
Двадцать больниц по всей стране предлагают курс Reimagine своим пациентам бесплатно благодаря гранту фонда Livestrong Foundation в Остине, штат Техас, цель которого – помочь людям с повседневными проблемами, связанными с жизнью с раком.
Существуют многочисленные группы поддержки, консультационные центры и другие ресурсы для больных раком ?? многие из них бесплатны или интегрированы в комплексные планы лечения рака, покрываемые медицинским страхованием. Программа Reimagine пока не покрывается планами медицинского страхования, но большинство людей, которые подписались на нее, получили гранты от Livestrong и других организаций.
Консультанты, социальные работники и онкологи, работающие с жертвами рака, говорят, что никакая поддержка никогда не может быть достаточной для пациентов и их семей ?? и Reimagine не исключение.
"Я абсолютно уверен, что это может быть нужно и полезно," говорит Кейтлин Гленн, ведущий социальный работник онкологического центра пресвитерианской больницы Hoag Memorial в Ньюпорт-Бич. "Многие выжившие не хотят приходить в больницу за группой поддержки, если они плохо себя чувствуют. И это может быть отличным вариантом для связи с другими выжившими, а также для получения других ресурсов, которые иначе они не смогли бы получить. Или, может быть, они живут слишком далеко от онкологического центра."
В отличие от большинства групп поддержки и других психосоциальных ресурсов по борьбе с раком, учебная программа Reimagine фактически была исследована в двух клинических испытаниях в Университете Дьюка и 17 других медицинских центрах по всей стране.
В первом испытании, проведенном на 50 женщинах с метастатическим раком груди, пациенты показали: "значительное улучшение" в симптомах дистресса и отчаяния, а также в общем улучшении качества их жизни, – говорит Эми Абернети, профессор медицины в Duke, сыгравшая ключевую роль в проведении исследований.
Второе исследование, в котором участвовали 130 пациентов с различными диагнозами и прогнозами рака, показало аналогичные результаты, сказал Абернети. Она размышляла, что одной из ключевых причин проведения второго испытания было то, что врачи Дьюка участвовали в первом исследовании "начал сетовать" тот факт, что он заканчивался.
"Второе исследование было способом для наших врачей продолжить доступ к программе для своих пациентов," она сказала.
Синди Финч, одна из фасилитаторов курса Reimagine, обнаружила его преимущества для пациентов спустя долгое время после своего собственного приступа к раку. У нее диагностировали неходжкинскую лимфому в возрасте 31 года, когда она была беременна третьим ребенком. Химиотерапия и лучевая терапия сразу после беременности вылечили ее рак, но разрушительные последствия этого лечения вернулись, чтобы преследовать ее несколько лет спустя, когда она перенесла полиорганную недостаточность, которая потребовала быстрой смены операций на открытом сердце и легких.
Несколько месяцев назад, спустя годы после выздоровления, Финч прошла курс Pillars в рамках подготовки к работе в Reimagine. Это вернуло "все обиды, стресс и беспокойство" лет назад, "и я смог вернуться и проработать все это," она говорит.
"Я скептически относился к ним, когда впервые познакомился," Финч вспомнил. "Я не думал, что они должны быть просто глянцевыми, банальными или неглубокими ?? и они не были. Вы должны быть на горячем асфальте реальной жизни с людьми, потому что люди действительно страдают."
Муж Финча, Дарин, тоже прошел курс. Он говорит, что это помогло ему найти словарный запас и ретроактивное подтверждение чувств, которые он испытывал, когда ухаживал за Синди.
"Я чувствовал себя виноватым из-за того, что мне нужно время для себя," он говорит. "Теперь мне напомнили, как авиакомпании просят вас сначала надеть кислородную маску, прежде чем вы сможете помочь другим."
Пациенты и опекуны, которые входят в онлайн-курс, могут раскрывать себя так мало или столько, сколько пожелают. Им не нужно называть свои настоящие имена или показывать свои лица через веб-камеру, если они не хотят. Людей не просят рассказывать об их конкретном диагнозе, потому что курс посвящен более широким темам, связанным с преодолением травмы, социальной неловкостью, эмоциональной, финансовой и духовной неуверенностью, которую вызывает рак.
Макдермотт говорит, что возможность остаться анонимным, хорошо структурированная учебная программа и ее мобильность – все это сильные стороны программы Reimagine. Даже онкотерапевты, которые предпочитают лично видеть своих пациентов, признают, что этот подход может хорошо работать для определенных людей.
"Я могу выразить свою предвзятость и сказать, что есть сильная поддержка, когда у вас есть реальное человеческое прикосновение в комнате с несколькими людьми или один на один. Но я не могу игнорировать тот факт, что некоторые представители молодого поколения или даже старшего поколения могут быть очень приватными и могут предпочесть оставаться анонимными," говорит Роуз Мари Даниери, медицинский социальный работник, который помогает лечить больных раком в медицинских центрах Kaiser Permanente в Ирвине и Анахайме.
"И если у них это работает таким образом, и им комфортно, я поддерживаю это."
ОБНОВЛЕНИЕ ЖИЗНИ ПОСЛЕ БОЯ
Reimagine не только для больных раком. В течение прошлого года он также адаптировал свой онлайн-курс Pillars4Life для морских котиков, которые испытали стресс сражения.
Компания заявляет, что в некотором смысле диагноз рака мало чем отличается от травмы войны.
"Эти гигантские факторы стресса, такие как рак или участие в войне, на самом деле являются катализатором для людей, которые говорят: «Ух ты, это ошеломляюще!. Это не работает для меня. Я собираюсь потратить некоторое время на что-то новое »," Кристин Макдермотт, соучредитель Reimagine, сказала:.
U.S. Министерство обороны и другие группы оплачивают обучение морских котиков. Учебная программа в основном такая же, как для онкологических больных, но скорректирована с учетом особого опыта морских котиков.