Редкий и агрессивный воспалительный рак груди и лечение Сьюзан Леонард привели к отеку по всему телу, повреждению нервов и потере волос, ногтей на руках и ногах. Ее сильная боль потребовала приема лекарств, которые заставляли ее спать по 12 часов в сутки.
Леонард не мог работать на работе и не мог влезть в ее одежду.
"Я хотел быть ленивым и спрятаться. Вы не хотите, чтобы люди видели вашу печаль и ваш плач," она сказала. "Физическая боль превращает вашу эмоциональную жизнь в смятение."
Такие пациенты, как Леонард, говорят врачам, что лечить рак можно не только хирургическим путем или закачкой химиотерапевтических препаратов в вены. Качество жизни нельзя игнорировать, если только оно напрямую влияет на выздоровление. Точная оценка также может быть основой плана лечения.
Исследователи работают над способами понять боль с точки зрения пациента. Они надеются разработать универсальный метод измерения таких симптомов, как боль, усталость и беспокойство, и в этом месяце врачи смогут получить в Интернете бесплатную программу, которая поможет им более точно оценить качество жизни пациента.
Усилия прилагаются Национальными институтами здравоохранения в рамках инициативы, направленной на то, чтобы лучше увязать исследования с потребностями пациентов, хотя еще неизвестно, сколько врачей будут использовать новую шкалу боли.
"Благодаря этой улучшенной системе измерения мы сможем персонализировать лечение симптомов, особенно по мере того, как лечение рака становится более персонализированным для каждого пациента," сказал доктор. Линн Вагнер, медицинский психолог Роберта Х. Комплексный онкологический центр Лурье, который лечит Леонарда.
Программа измерения PROMIS позволяет врачам создавать анкеты из базы данных для оценки состояния здоровья пациента. Вопросы с несколькими вариантами ответов об уровнях дискомфорта, начиная от "вовсе нет" к "мучительный." Тест также задает такие вопросы, как: ограничивает ли ваша боль выходить на улицу и проводить время с друзьями??
Система адаптивна и корректирует каждый новый вопрос на основе предыдущего ответа. «С помощью одного вопроса вы можете получить общее представление о дискомфорте пациента, и, как правило, после семи или восьми вопросов вы получите больше точности», – сказал Дэвид Селла, исследователь из Северо-Западного университета, который помогал в разработке программы.
У людей разные пороги боли, поэтому обычный метод опроса о том, насколько больно, относительно бесполезен для врача, разрабатывающего план лечения. Но с помощью вопросов PROMIS они могут лучше понять, как болезнь повлияла на жизнь пациента. Вагнер решил помочь Леонарду найти способы занять ее разум, чтобы справиться с болью. Она предложила расслабление и глубокое дыхание вместе с образами. Примером изображений может быть представление о боли в виде теплого красного цвета на вашем теле, уносимого прохладным синим облаком.
"Сдерживание боли приносит огромную выгоду пациенту и возвращает ему жизнь," Вагнер сказал.
Леонард благодарен, что ей помогли справиться с душевной болью, а также с физической болью от рака, говоря, что, по ее мнению, многие врачи не понимают, как стресс может привести к изоляции от друзей и семьи.
"Отсутствие правильного отношения мало помогает выздоровлению," Леонард сказал. Устранение боли пациента с помощью PROMIS может помочь врачам "понять, что нужно людям, чтобы выжить в жизни," она добавила.
Идея универсального измерения физической и психической боли относительно нова; нет стандарта.
"Я думаю, это идея, время которой пришло," сказал доктор. Альберт Ву, профессор политики и менеджмента в области здравоохранения в Университете Джона Хопкинса, не принимавший участия в исследовании.
"Мы находимся на этапе, когда можно измерить здоровье с точки зрения пациента," Ву сказал, "и сейчас очень важно, чтобы мы воспользовались этим знанием."
Отсутствие универсальной системы измерения боли "мешает нам общаться между врачами разных специальностей в разных учреждениях и врачами со своими пациентами," Селла сказал.
По словам Селлы, предыдущие попытки разработать универсальные шкалы боли ни к чему не привели, поскольку врачи предпочитают свои собственные методы. По его словам, только несколько врачей из перспективных медицинских учреждений включили PROMIS в свою клиническую практику, хотя сейчас его используют около 1000 исследователей.
Национальный институт здоровья рекламирует PROMIS на встречах в надежде, что врачи и исследователи примут эту систему на вооружение. PROMIS, работа над которым ведется с 2004 года, также имеет финансовую поддержку NIH. Леонард сказал, что что-то вроде PROMIS, которое может помочь врачам понять и лучше направлять пациентов через их испытания, бесконечно важно.
"Некоторые из моих врачей говорят, что я лучшая актриса, которую они когда-либо видели," она сказала. "Если бы вы знали, как я себя чувствую, вы были бы шокированы. Я научился делать хорошее лицо и как с этим бороться.
"Рак – самая легкая часть, жизнь после рака – самая тяжелая часть."
___
(c) 2009 г., "Чикаго Трибьюн".
Посетите Chicago Tribune в Интернете по адресу www.Chicagotribune.com /
Распространяется McClatchy-Tribune Information Services.