Месяц назад было множество комментариев к годовщине новости о том, что китайский исследователь Хэ Цзянькуй создал первых в мире близнецов с отредактированным геномом.
Теперь комментарии сосредоточены на новостях о том, что Его приговорили к трем годам тюремного заключения и оштрафовали на 3 миллиона юаней (560 000 долларов) за медицинскую практику без лицензии, нарушение китайских правил в отношении репродуктивных технологий с участием человека и изготовление документов этической экспертизы.
Чжан Ренли и Цинь Цзиньчжоу, эмбриологи, участвовавшие в эксперименте Хэ, также были приговорены к тюремному заключению и штрафам.
Некоторые ученые считают, что приговор Хэ должен был быть более суровым. Другие считают, что штрафы достаточны и будут эффективным сдерживающим фактором.
Другие ученые сетуют на то, что ученых отправляют в тюрьму. В то же время они признают, что это необычные обстоятельства. Например, Дженнифер Дудна, одна из пионеров технологии CRISPR, сказала Associated Press: "Как ученый, не нравится, когда ученых отправляют в тюрьму, но это был необычный случай … [Его работа была] явно ошибочной во многих отношениях."
Структурное обеспечение
С моей точки зрения, эти комментарии не соответствуют цели, поскольку они не признают, что рождение трех детей с отредактированным геномом – это не просто работа трех ученых. Трехлетний тюремный срок и штраф в 3 миллиона юаней не положат конец этому делу. Важно, чтобы Он и его коллеги несли ответственность за свои действия, но не менее (если не более) важно, чтобы мы критически исследовали институциональные структуры и культурный контекст, которые способствовали его действиям.
В декабре 2015 года организационный комитет Первого международного саммита по редактированию генов, членом которого я был, опубликовал заявление, в котором говорилось, что "было бы безответственно продолжать редактирование наследуемого генома человека до тех пор, пока (i) не будут решены соответствующие вопросы безопасности и эффективности… и (ii) не будет достигнут широкий общественный консенсус."
Это заявление широко и, на мой взгляд, правильно было описано в СМИ как призыв к мораторию на наследуемое редактирование генома человека. Однако почти сразу после этого видные ученые настаивали на том, что мораторий не требуется.
Эта точка зрения была сформулирована в отчете США «Редактирование генома человека: наука, этика и управление» за февраль 2017 г.S. Национальная академия наук и Национальная академия медицины. В этом отчете сделан вывод, что "клинические испытания с использованием наследуемого редактирования генома зародышевой линии должны быть разрешены," при наличии веской причины и строгого надзора, ограничивающего использование технологии определенными критериями.
Ориентиры
В ноябре 2018 года, когда Хэ Цзянькуй подвергся критике за создание детей с системой CRISPR, он заявил, что удовлетворяет критериям, изложенным в отчете за 2017 год. Хотя это утверждение разумно оспорить, факт остается фактом: существовал авторитетный документ, на который Он мог указать как одобряющий будущее использование наследуемого редактирования генома человека.
Более того, хотя оргкомитет Второго международного саммита по редактированию генома человека в 2018 г. пришел к выводу, что редактирование наследственного генома "остается безответственным в настоящее время," он также призвал к продвижению вперед – дорожной карте – для перехода от фундаментальных исследований в лаборатории к исследованиям с участием людей. Таким образом, комитет одобрил будущее использование наследуемого редактирования генома и дал понять, что основной этической проблемой является то, как лучше всего действовать.
В противовес этой точке зрения в марте 2019 года видные ученые и специалисты по этике, в том числе двое из трех пионеров CRISPR (Фэн Чжан и Эммануэль Шарпантье) и несколько членов оргкомитета саммита 2015 года, вновь призвали ввести мораторий. Мораторий позволит обсудить, продолжать ли редактирование зародышевой линии, принимая во внимание широкий спектр "технические, научные, медицинские, социальные, этические и моральные вопросы."
Закрытие саги о Хе требует большего, чем просто расследование, судебные санкции и более совершенные правила. Это требует от нас осознания того факта, что наследуемое редактирование генома человека "безответственный в это время," не только потому, что эта наука преждевременна, но и потому, что отсутствует широкое согласие относительно ее достоинств. Отсутствие широко согласованной этически обоснованной причины заниматься этой наукой имеет большое значение.