Написав в Медицинском журнале Новой Англии, что они "не верьте, что игнорирование расы уменьшит неравенство в отношении здоровья" а скорее это "такой подход является формой наивной «дальтонизма», которая с большей вероятностью увековечит и потенциально усугубит неравенство," пятеро черных генетиков попытались объяснить подводные камни отказа от расы в медицине.
Важно, как объясняют генетики, несмотря на то, что сейчас необходимо учитывать во многих ситуациях, раса является несовершенной ступенькой к обещанию использования генетического происхождения для понимания рисков для здоровья и разработки методов лечения, которые помогут "улучшить здоровье черных." Но для выполнения этого будущего обещания предстоит проделать большую работу.
Новости UW обратились к соавтору Тимоти Торнтону, статистику-генетику UW, профессору, заместителю кафедры образования и директору программ повышения квалификации в Департаменте биостатистики Школы общественного здравоохранения, чтобы узнать больше:
UW News: Зачем писать статью сейчас? Что вы пытались запечатлеть в тот момент, когда мы находимся?
Торнтон: В последнее время в медицинском сообществе возобновился интерес к обоснованности учета расы в клинической практике и здравоохранении. Эти дебаты были недавно вызваны разрушительными последствиями COVID, которые непропорционально сильно влияют на исторически маргинализированные группы в Соединенных Штатах, такие как чернокожие американцы и латиноамериканцы.
Некоторые известные голоса предполагали, что неравенство в состоянии здоровья можно улучшить, обеспечив единообразное лечение независимо от расы. В этой статье, однако, мы утверждаем, что игнорирование расы и использование клинических алгоритмов и руководств по лечению, основанных на исследованиях популяций европейского происхождения, может привести к еще большему неравенству в состоянии здоровья в исторически маргинализированных сообществах, таких как чернокожие американцы.
Мы также были вынуждены написать эту статью сейчас, потому что черных ученых в области генетики не хватает, и наши голоса по этой теме действительно не были услышаны. Как пять исследователей в области генетики, которые идентифицируют себя как чернокожие, мы хотели, чтобы научное сообщество и медицинское сообщество знали нашу точку зрения на использование расы в клинической практике и в биомедицинских исследованиях.
UW News: Почему ваш подход, изложенный в статье, важен для обсуждения в этом разговоре??
Торнтон: Я статистический генетик, и мое исследование в первую очередь сосредоточено на выявлении и понимании генетических компонентов, влияющих на различные результаты в отношении здоровья, и часть этой недавней дискуссии была посвящена роли расы: раса – это всего лишь социальная конструкция или она что-то большее, чем это?
В этой статье мы утверждаем, что у расы есть социальный компонент, но он также имеет генетический компонент. Действительно, существуют генетические различия между людьми, принадлежащими к разным социально сконструированным расовым категориям. Мы считаем важным, когда мы говорим о расе, признавать генетический компонент, а также социальный компонент.
Мы считаем, что существует генетический компонент, влияющий на многие наблюдаемые нами различия в результатах для здоровья в зависимости от расы и этнической принадлежности. Различия в генетической архитектуре могут увеличить риск COVID, например, в дополнение к другим факторам, включая сопутствующие заболевания и доступ к адекватной медицинской помощи. Таким образом, включение генетического разнообразия в научные исследования и медицину является важным шагом к улучшению показателей здоровья и неравенства в отношении здоровья в маргинализированных сообществах.
UW News: Какие риски связаны с включением в гонку или ее исключением??
Торнтон: Клинические алгоритмы, определяющие, следует ли людям получать определенный тип лечения, были в значительной степени разработаны на основе людей европейского происхождения. Применение европейских клинических алгоритмов к афроамериканцам небезопасно и может привести к действительно вредным методам лечения, как было показано ранее и что мы подчеркиваем в нашей статье.
Однако исследования, в которых участвуют афроамериканцы или другие расы / этнические группы, могут привести к лекарствам или лечению, которые являются специализированными или адаптированными для конкретной группы, что в конечном итоге может привести к улучшению результатов в отношении здоровья. Например, есть определенные лекарства, которые, как было установлено, хорошо работают у чернокожих участников, которые были включены в клинические испытания, и которые никогда не были бы идентифицированы, если бы результаты не были разделены по расе, потому что препарат не действовал так хорошо. в европейских популяциях.
В этой статье мы пытаемся показать, что игнорирование расы в медицине может быть проблематичным и привести к непредвиденным последствиям, особенно из-за огромных различий в состоянии здоровья в зависимости от расы в Соединенном Королевстве.S.; но если раса используется надлежащим образом, у нее есть большой потенциал принести пользу всем.
Нам также нужно выйти за рамки монолитной группировки чернокожих американцев. Важно понимать, что генетическая родословная чернокожих американцев довольно сложна со значительным разнообразием в родословной. У некоторых чернокожих американцев более 90% африканского происхождения, у других на самом деле всего 10% африканского происхождения. Мы также должны учитывать немаловажный вклад коренных американцев в происхождение многих афроамериканцев.
UW News: Как нам относиться к этой сложности? Как он должен информировать нас о том, как мы думаем о медицинской помощи?
Торнтон: Это еще и сложный вопрос, потому что мы все еще находимся в зачаточном состоянии, чтобы по-настоящему понять генетические факторы риска в различных популяциях. В основном мы пытаемся донести здесь, что существует потребность в дополнительных исследованиях, включающих различные геномы недостаточно представленных популяций, чтобы лучше понять риски.
Ряд заболеваний имеет оценки риска, основанные на различных поведенческих факторах, но нам также необходимо учитывать вклады в оценки риска, основанные на генетических факторах.
Сейчас существуют алгоритмы риска, которые были разработаны для генетических факторов, называемые полигенными оценками риска, но, опять же, они в значительной степени рассчитаны с использованием европейских исследований, и нам необходимо построить оценки генетического риска, основанные на других популяциях.
Мы надеемся, что будущее геномной медицины будет надлежащим образом включать в себя различные группы населения, чтобы мы лучше понимали, почему люди из многонациональных популяций с разными геномами имеют разные факторы риска, помимо того, что можно объяснить разными поведенческими факторами риска.
UW News: Как медицинские работники могут лучше сообщать об этих рисках и преимуществах пациентам и их семьям?
Торнтон: Во-первых, мы должны четко заявить, что мы еще многого не знаем о генетических компонентах, повышающих риск многих заболеваний.
Мы знаем, что генетика играет роль во многих состояниях здоровья, с повышенным риском для некоторых людей, унаследовавших определенные генетические варианты. Однако во многих случаях генетический вклад может быть небольшим по сравнению с негенетическими факторами, включая характеристики образа жизни, такие как здоровое питание, здоровый образ жизни, физические упражнения, социально-экономический статус и доступ к доступному медицинскому обслуживанию.
Итак, нам нужно быть честными в том, что мы знаем и чего не знаем, и я скажу, что мы не знаем гораздо больше, чем знаем о генетических факторах риска многих заболеваний.
И еще больше мы не знаем о меньшинствах и маргинализированных группах населения, потому что они мало изучены. Но по мере того, как мы получим больше исследований, мы будем идентифицировать новые, новые генетические факторы риска у чернокожих и других популяций, которые не были идентифицированы в популяциях европейского происхождения.
UW News: А как насчет того, чтобы создать еще больше стереотипов в системе?? Как бы вы поговорили с людьми об использовании генетики, не добавляя о них ярлыков??
Торнтон: Этот вопрос напрямую указывает на то, что, по нашему мнению, будет иметь важное значение для персонализированной медицины будущего. В настоящее время клинические алгоритмы и схемы лечения, которые включают расу, часто используют монолитные расовые группы, о которых сообщают сами люди, например, говоря: белый человек с определенными характеристиками имеет определенный фактор риска и / или рекомендованное лечение. И есть другой расчетный риск и / или лечение для людей, которые сами сообщают, что они чернокожие.
Надеюсь, мы сможем уйти от социально сконструированных расовых группировок. В идеале клинические алгоритмы и рекомендации по лечению должны включать информацию о генетическом происхождении помимо расы или вместо нее. Однако мы еще не достигли того момента, когда данные о генетическом происхождении будут легко доступны для повседневной помощи или когда врачи будут знать, что с этими данными делать. А пока мы просто не можем игнорировать расу. Мы также не можем продолжать экстраполировать результаты исследований на европейских популяциях и применять их к меньшинствам, потому что ни то, ни другое не будет справедливым или безопасным.
UW News: Как система здравоохранения может лучше обслуживать чернокожих пациентов, семьи и сообщества?
Торнтон: Необходимы согласованные усилия по включению чернокожих участников в клинические испытания, чтобы мы могли определить больше лекарств, которые хорошо работают для этой группы населения. Это первое. С медицинской точки зрения мы должны участвовать в этих клинических испытаниях.
Также должно быть больше чернокожих участников, включенных в исследования. Я работаю в области генетики, и во многих генетических исследованиях, в которых я участвовал, участвовали десятки или даже сотни тысяч человек, и лишь небольшая часть из них не были европейцами. Мы должны приложить усилия для проведения большего количества исследований в недостаточно представленных группах меньшинств и с достаточным количеством участников, чтобы были хорошие шансы действительно определить что-то значимое для улучшения результатов в отношении здоровья в этих группах населения.
В-третьих, нам необходимо обучать больше ученых и медицинских работников из числа меньшинств, чтобы они руководили этими исследованиями и участвовали в них, а также помогали следующему поколению.
Итак, это три вещи, которые, я думаю, будут очень важны в будущем, если мы действительно добьемся успеха в сокращении неравенства в состоянии здоровья в Соединенных Штатах между исторически маргинализированными группами населения и популяциями европейского происхождения.