С тех пор как ученые впервые выяснили, как точно редактировать гены с помощью технологии CRISPR, они пытались решить, когда и как это делать с этической точки зрения. Разумно ли редактировать гены человека с помощью CRISPR? А как насчет человеческих генов в репродуктивных клетках, которые передают правки будущим поколениям??
Международная комиссия по клиническому использованию редактирования генома зародышевой линии человека собралась в августе. 13 рекомендаций по редактированию человеческих эмбрионов. Цель состоит в том, чтобы предоставить структуру, с которой исследователи со всего мира могут консультироваться, чтобы убедиться, что их работа соответствует научному консенсусу.
Более ранний U.S. Комитет национальных академий уже выпустил рекомендации в 2017 году. Они призвали к осторожности, но были достаточно двусмысленными, чтобы китайский ученый Хэ Цзянькуй предположил, что следил за ними, даже когда в конце прошлого года производил девочек-близнецов с геномами, отредактированными с помощью CRISPR.
Вот пять историй из нашего архива, которые исследуют, как этично разрабатывать и регулировать потенциально опасную новую технологию.
1. Добровольная пауза
Никто не отрицает мощь инструмента редактирования CRISPR. Это может позволить врачам однажды вылечить генетические заболевания, будь то у взрослых, живущих с заболеваниями, или у еще даже не родившихся эмбрионов. Но предстоит еще много лабораторной работы и много разговоров о том, как действовать.
В 2015 году группа видных ученых призвала к добровольному замораживанию редактирования зародышевой линии, то есть изменения сперматозоидов, яйцеклеток или эмбрионов, до тех пор, пока не будут решены этические проблемы.
Биолог-химик Джефф Бессен писал, что у этого подхода есть прецеденты в научном сообществе, где многие думают, что имеет смысл действовать медленно и размещать "правильный акцент на безопасности и этике, не препятствуя прогрессу исследований."
2. Строгие препятствия перед продолжением
Отчет национальных академий за 2017 год был призван предоставить научному сообществу окончательные рекомендации по этому вопросу.
Роза Кастро, ученый в области науки и общества, объяснила, что отчет дал зеленый свет модификации клеток тела и желтый свет модификации репродуктивных клеток, которые позволят унаследовать изменения будущим потомством. Целью отчета было убедиться, что "Редактирование генома зародышевой линии будет использоваться только для предотвращения серьезного заболевания, при отсутствии разумных альтернатив и под строгим контролем."
3. Наука идет дальше
Позже в том же году исследовательская группа объявила, что они успешно использовали CRISPR для модификации человеческих эмбрионов, хотя отредактированные эмбрионы не были имплантированы женщинам и никогда не рождались. Профессор биоэтики и общественного здравоохранения Джессика Берг написала о важности решения этических проблем редактирования генов, прежде чем исследователи сделают решающий шаг, позволив модифицированным эмбрионам развиваться и рождаться младенцами.
"Если есть ограничения на типы вещей, которые вы можете редактировать в эмбрионе? Если да, то что они должны повлечь за собой? Эти вопросы также включают решение о том, кто может устанавливать ограничения и контролировать доступ к технологии.
"Мы также можем быть обеспокоены тем, кто будет контролировать последующие исследования с использованием этой технологии. Должен быть государственный или федеральный надзор? Имейте в виду, что мы не можем контролировать то, что происходит в других странах.
"Кроме того, есть важные вопросы о стоимости и доступе."
4. Младенцы, рожденные с измененными геномами
Большая часть мира отреагировала шоком в 2018 году, когда китайский исследователь объявил, что он редактировал клетки зародышевой линии эмбрионов, которые впоследствии превратились в девочек-близнецов. Его заявленной целью было защитить их от ВИЧ-инфекции.
Многим исследователям эта разработка показалась нарушением, по крайней мере, духа руководящих принципов 2017 года по редактированию генов человека. Биомедицинский этик G. Оуэн Шефер описал центральное возражение: процедура была слишком рискованной, а потенциальные неожиданные и вредные последствия для здоровья в дальнейшем в жизни девочек перевешивали любую пользу.
Он написал, что "CRISPR младенцы" находятся "часть тревожной модели репродукции: ученые-мошенники, нарушающие международные нормы, проводят сомнительные с этической и научной точки зрения репродуктивные исследования."
5. Правила и регламенты не гарантируют этичной работы
Каким бы ни был исход текущего собрания, может быть разница между соблюдением правил и правильным поступком. Профессор естественных наук штата Аризона Дж. Бенджамин Херлбат и специалист по этике Джейсон Скотт Роберт подчеркнули этот момент после того, как китайский ученый Хэ Цзянькуй заявил, что поставил галочку в клетках, установленных в рекомендациях 2017 года.
"Общественные дебаты об эксперименте не должны допускать ошибку, приравнивающую этический надзор к этической приемлемости. Исследования, которые следуют правилам, не обязательно хороши по определению."
Рекомендации и ожидания могут помочь определить, что научное сообщество считает приемлемым. Но соблюдение процедур надзора не гарантирует этичности проекта. Это гораздо более сложный вопрос.