Детские хирурги могут исправить сложные пороки сердца с выживаемостью более 90 процентов, но это не обязательно означает счастливый конец для этих детей и подростков. У некоторых может быть отличное качество жизни, а у других, с таким же состоянием, может не быть.
Исследование, проведенное в семи педиатрических медицинских центрах по всей территории Соединенных Штатов, показывает, что несколько категорий пациентов с сердечными заболеваниями, в том числе афроамериканцы и семьи с низкими доходами, имеют более низкое качество жизни.
"Передовые методы лечения часто приводят к непредвиденным осложнениям, особенно в сочетании с гемодинамическим воздействием самого порока сердца," говорит Брэдли Марино, доктор медицинских наук, кардиолог из Института сердца в Медицинском центре детской больницы Цинциннати и ведущий автор исследования. "Эти осложнения влияют на нервное развитие, психосоциальное и физическое функционирование ребенка, и они могут отрицательно повлиять на качество жизни ребенка. Если мы знаем предикторы, мы можем принять меры, чтобы изменить для них результат."
Доктор. Марино представляет свои открытия сегодня на ежегодном собрании Американского колледжа кардиологов в Орландо, Флорида.
Чтобы измерить влияние этих факторов на детей, доктор. Марино и его команда разработали Педиатрический кардиологический опросник качества жизни (PCQLI), анкету для самостоятельного заполнения, которая количественно оценивает качество жизни, связанное со здоровьем, у детей и подростков в возрасте 8-18 лет и их родителей. Вопросы составлены таким образом, чтобы любой человек с третьеклассным уровнем чтения мог понять и ответить на них менее чем за 10 минут.
Доктор. Марино и его коллеги набрали 759 пар пациентов и их родителей. Пациенты были в возрасте от 8 до 18 лет и перенесли как минимум одну операцию на сердце. Исследователи оценили влияние дохода, социально-экономического статуса, недавней госпитализации, паллиативной терапии по Фонтану (хирургический подход к лечению сердца с одним желудочком) и большего количества посещений врача за последний год.
Поддающиеся изменению факторы, связанные с более низкими показателями качества жизни среди пациентов после операции, включали недавние госпитализации и большее количество посещений врача. Немодифицируемые факторы включали паллиативное лечение по Фонтану, а также низкий доход и социально-экономический статус.
У детей в возрасте от 8 до 12 более низкие оценки были связаны с афроамериканской расой, генетическими аномалиями, неторакальной хирургией и стернотомией – обычным вертикальным разрезом грудины, используемым для кардиохирургических вмешательств. Проблемы психического здоровья у родителей детей и подростков всех возрастов в исследовании предсказывали более низкие оценки качества жизни.
Доктор. Марино определяет качество жизни как "влияние конкретного заболевания или медикаментозной терапии на способность ребенка функционировать в ситуативных контекстах и получение личного удовлетворения с точки зрения физического, психологического и социального функционирования."
Для молодого человека последствия могут варьироваться от неспособности играть в баскетбол с друзьями до того, что он слишком стесняется хирургического шрама, чтобы носить купальный костюм. Независимо от фактора или сложности, он может влиять на самооценку ребенка, его развитие, социальные взаимодействия – все это определяет качество жизни.
"Наше исследование в конечном итоге позволит нам использовать PCQLI в качестве инструмента скрининга, чтобы определить, какие пациенты подвержены риску возникновения проблем, влияющих на качество их жизни," говорит доктор. Марино. "Мы пытаемся придумать, как помочь детям на попечении. Мы хотим провести исследования, которые изменят их образ жизни и позволят им расти и развиваться до максимального потенциала."
Источник: Медицинский центр детской больницы Цинциннати