Результаты нового европейского исследования, опубликованного в Журнале болезни Паркинсона, могут помочь улучшить клиническую практику, пролив свет на жизнь людей с БП и лиц, ухаживающих за ними, еще раз подчеркнув многие проблемы, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни.
Данные исследования глобального бремени болезней, проведенного сотрудниками отдела болезни Паркинсона в 2018 году, показали, что число людей с болезнью Паркинсона более чем удвоилось во всем мире за последние 25 лет и составило более шести миллионов человек, отчасти из-за того, что все больше людей живут дольше.
"Бремя болезней у пациентов с БП и лиц, ухаживающих за ними, до сих пор полностью не охарактеризовано," объяснил ведущий исследователь Эдуардо Толоса, MD, Ph.D., Клиническая больница Барселоны, Университет Барселоны. "Вдохновением для разработки этого исследования было расширение нашего понимания того, как болезнь влияет на жизнь пациентов и лиц, осуществляющих уход, с целью содействия индивидуальному ведению пациентов и улучшения клинической практики."
Исследование Parkinson’s Real-world Impact assesSMent (PRISM) – это перекрестное обсервационное исследование, в котором люди с болезнью Паркинсона и лица, осуществляющие уход за ними, прошли онлайн-опрос, разработанный международным научным комитетом. Опрос оценивал использование лекарств, качество жизни, связанное со здоровьем (HRQoL), и использование ресурсов здравоохранения. Исследователи собрали данные у 861 человека со средним возрастом 65 лет, которые в среднем жили с БП более 7 лет.5 лет, а также данные 256 опекунов из шести европейских стран. Опрос состоял из структурированных анкет, включая опросник PD Quality of Life Questionnaire (PDQ-39), опросник немоторных симптомов (NMSQuest) и интервью Zarit Burden (ZBI).
Исследование показало, что помимо моторных симптомов, высокая частота и широкий спектр немоторных симптомов также влияют на качество жизни пациентов с БП и общее состояние здоровья. Люди с БП сообщали о большом количестве различных сопутствующих заболеваний, немоторных симптомах и нарушении качества жизни сердца. Почти 86% участников принимали леводопу за последние 12 месяцев, а 22% принимали ее в качестве монотерапии. Сорок пять процентов людей с БП сообщили по крайней мере об одном поведении, контролирующем побуждения. Результаты также подтвердили, что болезнь наносит ущерб личным отношениям, работе и отдыху.
В исследовании также оценивалось влияние БП на качество жизни пациента на основе моторных и немоторных симптомов, влияние на статус занятости и влияние на его повседневные отношения. Телесный дискомфорт (41.7%) и подвижность (35%) были наиболее сильно затронутыми областями, определенными по шкале PDQ-39, в то время как позывы к мочеиспусканию (71%), грусть (62%) и трудности со сном (60%) были наиболее распространенными. немоторные симптомы, выявленные с помощью NMS Quest. Высокий уровень сексуальной дисфункции также наблюдался у людей с БП.
Около 76% пациентов не работали, а 31% сократили свое рабочее время за предыдущие 12 месяцев. Около 70% сообщили об умеренном влиянии на их семейные отношения по мере прогрессирования БП. Что касается лиц, осуществляющих уход, большинство составляли женщины (65%) и тратили в среднем 22 человека.5 часов в неделю для ухода за пациентами с болезнью Паркинсона. Более половины (55%) сделали это без посторонней помощи. Тридцать четыре процента указали на легкую или умеренную нагрузку на опекуна, оцениваемую с помощью ZBI, и половина из них отметили влияние на семейные отношения, увеличивающееся по мере прогрессирования состояния.
Схемы лечения значительно различались в разных европейских странах. "Одним из интересных аспектов PRISM является его панъевропейский характер," отметил д-р. Толоса. "Значительные различия в терапевтических режимах в Европе могут отражать культурные или академические различия в практике назначения лекарств. Исследование также выявило различия, такие как лечение первой линии, использование ресурсов здравоохранения и нагрузка на лиц, осуществляющих уход, в разных странах."
Профессор Эндрю Лис, доктор медицины, Национальная больница неврологии и нейрохирургии, Лондон, который был инициатором этого исследования в сотрудничестве с The Cure Parkinson’s Trust, прокомментировал "Эти новые данные дают возможность переоценить то, как мы управляем людьми с PD и их сетью семьи и друзей, еще раз подчеркнув множество проблем, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни, и открывая двери в эпоху, в которой решения сосредоточены на общем благополучии. бытие и не только изолированное симптоматическое улучшение."
База данных PRISM будет доступна в ближайшие месяцы для всех квалифицированных исследователей, которые смогут проанализировать еще не изученный массив собранных данных.
БП – это медленно прогрессирующее заболевание, которое влияет на движение, мышечный контроль и равновесие и характеризуется широким спектром моторных и немоторных симптомов. Это второе по распространенности нейродегенеративное расстройство, связанное с возрастом, от которого страдают около 3% населения к 65 годам и до 5% людей старше 85 лет.