Термин паллиативная помощь является клеймом для пациентов и лиц, ухаживающих за ними, которые считают его синонимом неминуемой смерти. Согласно новому исследованию, опубликованному в CMAJ (Журнал Канадской медицинской ассоциации), потребуется образование и, возможно, смена названия, чтобы иметь возможность интегрировать паллиативную помощь в рутинную медицинскую помощь на поздних стадиях рака.
Паллиативная помощь предназначена для улучшения качества жизни пациентов с серьезными заболеваниями и их семей. Всемирная организация здравоохранения и все основные национальные и международные онкологические общества поощряют ранний доступ к паллиативной помощи. Исследования показывают, что людям с запущенным раком ранняя паллиативная помощь приносит пользу как физическому, так и психическому здоровью и даже может продлить жизнь.
Однако новое исследование показало, что даже пациенты, получившие помощь в раннем паллиативном лечении, чувствуют стигматизацию, потому что считают, что это связано с концом жизни.
Исследование, проведенное в Онкологическом центре принцессы Маргарет, Торонто, Онтарио, включало 71 участника (48 пациентов и 23 человека, осуществляющих уход) в рандомизированном клиническом исследовании раннего паллиативного лечения по сравнению со стандартным лечением рака. Из участников 40 получили раннее направление на паллиативную помощь (в дополнение к стандартной онкологической помощи), а 31 получили только стандартную онкологическую помощь. Участники имели пять наиболее распространенных типов рака: легкого, желудочно-кишечного тракта, мочеполовой системы, молочной железы и гинекологические, и предполагаемая выживаемость (по оценке их онколога) составляла 6-24 месяца. В конце исследования исследователи опросили 71 пациента и лиц, осуществляющих уход, об их отношении и восприятии паллиативной помощи.
"Пациенты с запущенным раком и лица, осуществляющие уход за ними, описывают паллиативную помощь как негативную стигму, связанную со смертью и уходом в самом конце жизни, что вызывает страх и избегание," пишет доктор. Камилла Циммерманн, Онкологический центр принцессы Маргарет, Университетская сеть здравоохранения, Торонто, и ее соавторы. "Восприятие участниками часто происходило из взаимодействия с медицинскими работниками."
"Важной темой было то, что паллиативная помощь должна быть явно переименована," исследователи обнаружили, что участники предлагали общественное просвещение, лучшее объяснение со стороны специалистов здравоохранения и рутинное участие паллиативной помощи при диагностике рака, чтобы сломать стигму.
Авторы предполагают, что исследование имеет значение для клинической практики и политики здравоохранения.
"[Наши результаты показывают, что] стойкость определения паллиативной помощи как помощи в конце жизни в сознании пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними, несмотря на международное изменение этого определения более десяти лет назад," напишите авторам. "Можно подумать о смене имени, но ничего не получится без фундаментального сдвига в том, как практикуется и изображается паллиативная помощь."
Авторы предупреждают, что способ, которым врачи информируют пациентов и их опекунов о паллиативной помощи, оказывает большое влияние на то, как она воспринимается. Многие медицинские работники по-прежнему предлагают паллиативную помощь в качестве окончательного варианта или альтернативы дальнейшему лечению.
В соответствующем комментарии д-р. Энтони Каприо, отдел семейной медицины, Carolinas HealthCare System, Шарлотта, Северная Каролина, пишет, что исследование показывает, что "пациенты и лица, осуществляющие уход, считают, что медицинские работники играют важную роль в объяснении и рекомендации паллиативной помощи. Хотя изменение названия на поддерживающую помощь может способствовать формированию более позитивного взгляда на паллиативную помощь, стигма будет сохраняться, если этот вид помощи будет рекомендован только в качестве лечения по умолчанию, когда лечебные или продлевающие жизнь методы лечения считаются неэффективными или нежелательными."
Паллиативная помощь должна начинаться с момента постановки диагноза и продолжаться на протяжении всего лечения рака, независимо от прогноза.